Nous souhaitons également apporter notre soutien aux familles et aux aidants d'enfants atteints d’ASNSD grâce aux recherches financées par l'association et au vaste réseau de professionnels qui s’agrandit chaque jour.
Les fondateurs
Nous sommes les parents d'Erik, diagnostiqué avec un ASNSD en 2025. Nous avons décidé de lancer la recherche au profit des patients du monde entier atteints de cette maladie métabolique grave, avec pour objectif ultime de trouver un remède.
Notre mission : trouver un traitement contre l’ASNSD
Ce film offre un regard personnel sur la réalité de la vie avec l’ASNSD, une maladie génétique ultra-rare pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement.
À travers l’histoire d’Erik, il montre les défis et l’incertitude auxquels sont confrontées les familles touchées par l’ASNSD, mais aussi l’espoir que suscitent les progrès scientifiques, la collaboration internationale et une communauté grandissante déterminée à changer l’avenir de cette maladie.
Le documentaire met également en lumière le rôle essentiel que les parents peuvent jouer dans la recherche sur les maladies ultra-rares : rassembler des chercheurs, des cliniciens et des familles, créer des collaborations, mobiliser des financements et contribuer à transformer un besoin urgent en une voie concrète vers de potentiels traitements.
En partageant cette histoire, nous espérons mieux faire connaître l’ASNSD, rassembler davantage de familles et de chercheurs, et montrer à quel point un investissement continu dans la recherche sur les maladies rares peut faire une réelle différence.