
Nous souhaitons également apporter notre soutien aux familles et aux aidants d'enfants atteints d’ASNSD grâce aux recherches financées par l'association et au vaste réseau de professionnels qui s’agrandit chaque jour.
​
Pour en savoir plus sur nous, consultez nos profils LinkedIn :
​
Mariann Vegh
​
Balazs Karancsi
​
​
Les fondateurs
Nous sommes les parents d'Erik, diagnostiqué avec un ASNSD en 2025. Nous avons décidé de lancer la recherche au profit des patients du monde entier atteints de cette maladie métabolique grave, avec pour objectif ultime de trouver un remède.
Principaux chercheurs et équipes qui collaborent avec nous
L'équipe soignante d'Erik

Prof Christian Korff
Neuropédiatre HUG

Dr Rosalinda Giannini
Geneticist HUG

Dr Lahcene Regagba
Pédiatre

Dr Roxane van Heurck
Geneticist HUG

Clara Poiffaut
Physiothérapeute

Delphine Salino-Bousseau
Ergothérapeute






