Szeretnénk támogatást nyújtani az ASNSD gyermekek családjainak és gondozóinak a non-profit szervezet által finanszírozott kutatásokon és a háttérben kiépülő széleskörű szakemberi hálózaton keresztül.
Az alapítók
Erik szülei vagyunk. Eriknél 2025-ben diagnosztizáltak ASNSD-t. Úgy döntöttünk, hogy nem adjuk fel és non-profit szervezetet alapítunk a gyógymód kifejlesztése érdekében. Így megmenthetjük Erik életét és segíthetünk más ezzel a súlyos anyagcserezavarral élő beteg gyermekeken.
Küldetésünk: gyógymódot találni
Filmünk betekintést nyújt abba, mit jelent együtt élni az ASNSD-vel, egy rendkívül ritka genetikai betegséggel, amelyre jelenleg nem létezik engedélyezett kezelés.
Erik történetén keresztül mutatja be a kihívásokat és bizonytalanságot, amelyekkel az ASNSD-ben érintett családok nap mint nap szembesülnek, ugyanakkor a reményt is, amelyet a tudomány fejlődése, a nemzetközi együttműködés és a betegség kezelésért dolgozó, folyamatosan növekvő közösség táplál.
A dokumentumfilm arra is rávilágít, milyen kulcsfontosságú szerepet tölthetnek be a szülők a rendkívül ritka betegségek kutatásában: kutatókat, klinikusokat és családokat hozhatnak össze, együttműködéseket építhetnek, forrásokat teremthetnek, és segíthetnek abban, hogy egy sürgető szükségletből konkrét út vezessen a lehetséges kezelések felé.
Történetünk megosztásával szeretnénk felhívni a figyelmet az ASNSD-re, még több családot és kutatót összekötni, valamint megmutatni, milyen óriási jelentősége lehet a ritka betegségek kutatásába történő folyamatos befektetésnek.